El reto de visibilizar la endometriosis, la epidemia oculta

Pontevedra
14 de marzo 2024
Actualizada: 30 de septiembre

Este 14 de marzo se conmemora el Día Internacional de la Endometriosis, una dolencia que se estima padecen 60.000 gallegas. Desde Pontevedra, Carmen Puig, vocal de la asociación querEndo – Mulleres con Endometriose, explica la realidad de las mujeres que la sufren y las asignaturas pendientes en investigación y atención a las pacientes

Carmen Puig durante el reparto de folletos informativos sobre la endometriosis en la farmacia de la plaza de España
Carmen Puig durante el reparto de folletos informativos sobre la endometriosis en la farmacia de la plaza de España / Mónica Patxot

La endometriosis es una dolencia que afecta a una de cada diez mujeres en edad fértil, según recoge la Organización Mundial de la Salud (OMS). Con este dato, la asociación querEndo – Mulleres con Endometriose estima que 60.000 gallegas padecen esta enfermedad.

Las cifras de prevalencia de esta enfermedad también esconden una triste realidad: el retraso en el diagnóstico. "Se tarda una media de 8 años, pero en la asociación tenemos casos de mujeres que han tardado más de 20 años en ser diagnosticadas".

Quien habla es la pontevedresa Carmen Puig, vocal de querEndo, quien atiende a PontevedraViva en el Día Internacional de la Endometriosis, que se conmemora este 14 de marzo, para visibilizar una enfermedad a la que llaman "la epidemia oculta". Una de las razones para que sea una dolencia poco conocida se debe a los denominados "sesgos de género en Medicina", que implican que las enfermedades que afectan solo a mujeres estén menos estudiadas y se retrase su diagnóstico. En este sentido, desde la asociación lamentan que este 2024 el presupuesto en el sistema de sanidad gallego para la endometriosis sea de cero euros.

Enfermedad oculta socialmente, pero no silenciosa para las que la padecen. De hecho, los fuertes dolores y síntomas asociados provocan que llegue a ser una dolencia invalidante para muchas mujeres.

Carmen Puig explica que la endometriosis es una enfermedad estrógeno-dependiente, que se caracteriza porque hay un crecimiento e implantación del tejido endometrial, que es el que recubre el interior del útero, que sale fuera. Este crecimiento anormal suele ser en los ovarios o en la zona pélvica, pero puede afectar a otros órganos, como intestino, vejiga, estómago o pulmón, entre otros. Incluso, hay casos muy graves, nos desvela la vocal de querEndo, en los que ha llegado tejido endometrial al cerebro.

La actividad de este tejido tiene dependencia del ciclo menstrual, produciéndose sangrado y desprendimiento del mismo con la menstruación, por lo que afecta fundamentalmente a mujeres en edad fértil, aunque los síntomas pueden prolongarse una vez llegada la menopausia. "En la asociación tenemos el lema de que Cuando la regla duele tantísimo que no puedes hacer vida normal… algo va mal", comenta Carmen Puig. Este es el título de los folletos informativos que estos días están repartiendo en las farmacias de Pontevedra y en toda Galicia. 

"El desgaste psicológico que conlleva la enfermedad es brutal"

"El problema es que se haya normalizado tanto un dolor de regla, entonces tú vas a un médico o le comentas a tu familia que tienes unos dolores horribles y te dicen que es normal. Por eso es tan importante que la gente conozca lo que es la endometriosis". Añade Puig en que la afectación "obviamente depende del grado que tengas y de la sintomatología". En este sentido, matiza que hay mujeres que pueden controlar sus dolores de regla con analgesia o con tratamiento hormonal, pero a otras muchas "ya no les hace efecto nada para el dolor y llega un momento que ya no es solo el desgaste físico, sino el desgaste psicológico que conlleva la enfermedad, que es brutal".

A estos fuertes dolores se suma una implicación poco conocida y que desde querEndo quieren destacar: la infertilidad. En el relato de las asociadas se repiten los diagnósticos de endometriosis en el momento en el que quieren quedarse embarazadas sin éxito. Es cuando acuden al especialista para encontrar una razón de por qué se está retrasando este embarazo cuando descubren que padecen endometriosis y que, de haber opciones de embarazo, este solo podría ser in vitro.

Por ello, la asociación reclama la creación de un centro de criocongelación de ovocitos en Santiago de Compostela. "Si a una de nosotras le hubiesen avisado antes, seguramente se hubiesen planteado congelar esos óvulos antes, pero a día de hoy no existe ese centro". Además de la creación de ese centro, este día de la endometriosis el colectivo sigue demandando que se promueva la investigación en la endometriosis, más divulgación por parte de la sanidad pública, establecimiento de un protocolo para la detección precoz, aumento de formación específica sobre la endometriosis a sanitarios y creación de unidades multidisciplinares, porque "una persona que tenga una adherencia en el intestino no puede atenderla un ginecólogo, necesitas un especialista, por eso reclamamos esa unidad de médicos de varias disciplinas".  

En el Hospital Provincial existe una consulta específica de endometriosis que da cobertura al área sanitaria de Pontevedra-Salnés

Carmen Puig quiere recordar que en el Hospital Provincial de Pontevedra existe una consulta específica de endometriosis que da cobertura al área sanitaria de Pontevedra-Salnés. Y anima a todas aquellas mujeres que tengan síntomas que pidan a su médico de cabecera que las derive a esta consulta específica dentro del servicio de Ginecología. "Lleva funcionando casi dos años y muchas mujeres no saben que existe, por eso es importante darla a conocer". 

Cada mes de marzo, querENDEO celebra unas jornadas de divulgación alrededor del día de la endometriosis rotando por las diferentes provincias. El año pasado fueron en Pontevedra y este serán en Lugo, el sábado 16 de marzo, en donde se ofrecerán charlas sobre los avances en la investigación en endometriosis y el enfoque desde la fisioterapia. Además, en la galería A Solaina de Lugo se inaugurará una exposición del Colectivo TecEndo, en donde a través de piezas artísticas alrededor de la feminidad darán a conocer la endometriosis.

El programa completo de la Jornada Divulgativa se puede consultar en este enlace: "Levanta as mans pola endometriose".