Beatriz Suárez-Vence Castro
Cambios
No hay nada inalterable. Ni siquiera las cosas que pensamos que siempre van a ser como son. Porque la vida cambia, por fortuna siempre, aunque pensemos a veces que cualquier tiempo pasado fue mejor.
Ni siquiera, la gramática, ni las palabras, para aquellos a los que nos gusta jugar con ellas, servirnos de ellas para comunicar, se quedan siempre como estaban. Cambian.
Casi siempre estos cambios, generan polémica, no tanto los gramaticales, que solo terminan afectando a aquellos que trabajan con las palabras y, un poco también, a los padres que hacen los deberes de sus hijos y se enfadan al ver que "solo", ya no se acentúa cuando significa solamente. Y tienen que revisar la gramática y acaban haciendo tres trabajos en la jornada: el suyo, el que tendría que hacer su hijo, y el repaso que tendría que hacer su hijo.
Dejando los deberes del colegio aparte, lo que verdaderamente altera nuestra percepción de las cosas son los cambios de significado de las palabras. Y esto ocurre pocas veces. Cuando se produce es, en todo caso, iniciativa de la RAE.
Sin embargo la semana pasada, una madre consiguió que la escuchasen los académicos y avalada por la plataforma Change.org que reúne firmas para cambiar cuestiones que la gente cree que deben cambiar, a modo de iniciativa popular digital, ha logrado que se revise la acepción de "enfermedad" que aparece recogida en el diccionario en la entrada en referencia Síndrome de Down. También ha pedido que se elimine toda vinculación en el diccionario entre esta enfermedad y los términos mongolismo o subnormal, pasando estos solamente a ser considerados como insulto porque considera que dañan la imagen de los afectados por este síndrome y dificultan su integración social.
La propuesta está respaldada por el PSOE. La RAE, si bien no ha afirmado que cambiará todos los términos que se piden en la Proposición de Ley que ha elevado el partido socialista, sí se ha avenido a eliminar la acepción de "enfermedad" de la entrada del Diccionario.
Enfermedad, significa según el diccionario "alteración más o menos grave de la salud"
El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 o una parte del mismo, en vez de los dos habituales. Se denomina también, por ese motivo, trisomía del par 21. Esto provoca diversos grados de discapacidad cognitiva, unos rasgos físicos reconocibles y una propensión, mayor que el resto de la población, a padecer enfermedades cardíacas, del sistema digestivo y endocrino, debido a que el cromosoma de más que existe debido a la alteración, hace que se sinteticen en exceso las proteínas.
Puedo entender la sensibilidad de la madre, pero quizá sea exagerado querer eliminar la acepción "enfermedad". Si esta significa alteración de la salud, las personas con síndrome de Down, la tienen. Y esto no es necesariamente malo. Tener una enfermedad es una condición más de la persona, que a pesar de ella puede integrarse perfectamente en la sociedad.
Estoy completamente de acuerdo en que se rompa todo nexo entre el síndrome de Down y las palabras mongólico o subnormal, porque sí que se suelen utilizar en sentido peyorativo y como dice la Propuesta de Ley, pueden dificultar su integración social. Eliminar la entrada de "enfermedad" me parece exagerado. Una rizada de rizo de lo políticamente correcto. Y quizá, poniéndonos en lo peor, otro intento de un partido político de generar controversia donde no debería haberla y apuntarse un tanto de cara a las próximas elecciones, utilizando argumentos populistas en beneficio propio.
Lo verdaderamente importante, a mi modo de ver, no es dejar de considerar como enfermos a las personas afectadas por el Síndrome, si no entender de una vez por todas que, a pesar de su enfermedad o discapacidad, forman parte de la sociedad exactamente igual que los demás y que las personas enfermas o discapacitadas pueden realizar trabajos igualmente útiles para todos que los que tienen una salud perfecta. La gente sana no es más útil que la enferma. Simplemente aportan cosas diferentes. Pretender que el Síndrome de Down no suponga una limitación a la salud me parece erróneo, por muy bien intencionado que esté. Hay personas con síndrome de Down con licenciaturas universitarias, pero la realidad es que son casos en los que se manifiesta en su forma menos grave y que no todos los afectados podrán hacer lo mismo. Y esto no tiene por qué generarles ninguna frustración. Ni a ellos ni a nadie.
Creo que intentar hacer ver a estas personas que no tienen ningún problema de salud sí que les puede generar en un futuro una mayor frustración, porque tienen un mayor riesgo de padecerla, y, ¿qué explicación se les dará entonces? Tan malo es, creo, sobreprotegerles como crearles falsas expectativas.
Es importante que conozcan sus límites; de la misma forma que un niño asmático sabe que puede participar en una prueba deportiva pero que tiene que cuidarse más que otro niño para hacerlo y en muchos casos tomar medicación, o un niño diabético sabe que no puede tomar chuches como hacen la mayoría de sus amigos. Es debido a su enfermedad pero no pasa nada. Nadie le discrimina por eso hoy en día aunque sepamos que tanto el asma como la diabetes son enfermedades. Lo que hay es que quitarle hierro a la palabra enfermedad y no creer que estar enfermo es incapacitante. Se puede estar enfermo y trabajar, jugar, correr, estudiar y hacer tantas cosas como los que no lo están. Y esto, la gente, en su mayoría, lo entiende.
No creo que suprimir la acepción enfermedad del término, contribuya en el día a día de los niños y adultos con síndrome de Down a su integración. La integración pasa por incorporarlos de manera normal a la vida. Que hagan las actividades que hacen los demás niños en la medida que puedan, exigiéndoles lo que pueden dar, todo su potencial, que es mucho. Pero sin atosigarles. Que jueguen con los demás, que convivan con los demás, que lleven una vida lo más normal posible. Que estudien, que accedan a un puesto de trabajo adecuado a su perfil, como hacemos todos. Que la gente les trate como a todos
Aún así, por desgracia, y debido al síndrome, que diga lo que diga el diccionario afecta a su salud, habrá niños que padeciéndolo en su forma más grave, no podrán hacer todo lo que sus padres querrían y eso no puede ignorarse tampoco.
Samantha Vallejo- Najera, famosa ahora por el programa Máster Chef tiene cuatro hijos, uno de ellos con Síndrome de Down. Esta semana colgaba una foto de él y de uno de sus hermanos, vestidos con un abrigo exactamente igual, enseñando tendencias de ropa infantil. Eso es normalidad. Una foto de dos niños. Punto. Sin más explicaciones. Una imagen de sus hijos tal cual son. Lo mismo hace siempre en cualquier reportaje en el que incluye a su familia. Habla de lo que les gusta a sus hijos, del carácter de cada uno, sin distinciones. Habla de ellos como personas, con características distintas. Que uno tenga síndrome de Down y otro el pelo rizo es irrelevante.
Lo que ella no ignora es que las consecuencias de tener síndrome de Down o el pelo rizo son sustancialmente diferentes. Negarlo sería absurdo.