Tribuna Viva
El 21 de Junio se celebra el día internacional del ELA
Para nosotras, las amigas y cuidadoras de Merchi (auxiliar de enfermería del Chop) es un día muy señalado por los recuerdos duros e intensos vividos con ella, desde que conocimos el diagnóstico de su enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad incapacitante neurodegenerativa sin remisión pese a los tratamientos (de los que queda mucho por investigar y descubrir).
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La enfermedad se llevó a nuestra amiga y compañera en 19 meses, siendo dependiente para las actividades de su vida diaria los últimos meses, en los que Merchi, a la que queríamos mucho y no estuvo sola ni un minuto al día, sufrió en cada etapa la pérdida de movimientos, de autonomía , adaptándose y adaptándonos a los cambios de la forma mas digna que fuimos capaces.
Echamos de menos esa consulta para este tipo de pacientes llamada, "Multidisciplinar del ELA" de la que presume el CHUP (Antes CHOP) porque no funcionó ni mucho menos cómo nos hubiese gustado. Por incapacitante que sea la enfermedad, los pacientes se merecen un trato adecuado y permanente que en este caso no tuvo.
Estos pacientes se cansan, se agotan porque su enfermedad evoluciona día a día, y las consultas eran de nueve de la mañana hasta casi las tres de la tarde, un poco agotadoras con el fin de ser valorada por varios especialistas y por las asistentes sociales, pero no se programaban. Teníamos que llamar para que la citaran ( no se la valoró desde julio a octubre y la vieron porque llamábamos nosotras, los empeoramientos nos sobrepasaban)...en fin hay mucho que mejorar y que empatizar con este tipo de pacientes. Son pacientes con patología compleja que requieren una atención personalizada y permanente, tanto para ellos como en educar y formar a sus cuidadores que se convierten en los asistentes permanentes hasta el final.
Agradecemos el trato recibido por el servicio de HADO de Pontevedra y a las asistentes sociales del complejo hospitalario, que estuvieron pendientes de ella y de nosotras y nos apoyaron de una manera muy profesional ofreciendo toda la disponibilidad posible, por lo que les estaremos eternamente agradecidas.
Merchi además de ser una estupenda trabajadora defensora de la Sanidad Pública y gratuita, buena persona, que defendía a sus pacientes, empatizaba y velaba por ellos, como sabemos los que compartimos turnos en el hospital durante mucho tiempo con ella.
Se despidió derrochando generosidad y contribuyendo con su herencia, a que otros pacientes en su misma situación tengan la oportunidad de estar bien cuidados y que se invierta en investigación del ELA y los pacientes sean visibles para la sociedad.
Gracias a AGAELA por su labor y su disposición, por estar siempre al otro lado del teléfono para orientarnos y facilitarnos las cosas.
Adiós Merchi!!! sabemos que no te olvidaremos por lo que dejaste en nuestros corazones.
Pilar Rivas Vilas