Como convivir cunha enfermidade rara e crónica
Por Redacción
O xerente dos hospitais de Pontevedra e O Salnés, José Manuel González Álvarez, acompañado do xefe de servizo de Medicina Interna, o doutor Juan Carlos Rodríguez García; da presidenta e da directora sociosanitaria da Federación Galega de Enfermidades Raras (Fegerec), Francisca Luengo e Carmen López, respectivamente, presentaron a programación do taller "Convivir cunha enfermidade rara e crónica" que se levará a cabo no Hospital Provincial durante todos os xoves do mes de novembro.
No obradoiro, profesionais do ámbito médico e sociosanitario e especialistas do Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra manterán un cara a cara cun grupo reducido de 16 pacientes da área sanitaria diagnosticados dunha enfermidade rara ou crónica, entre elas: lupus, déficit de prolidasa, miocardiopatía familiar, retinose pigmentaria, esclerose lateral amiotrófica, síndrome hemolítico urémico atípico, enfermidade de Steinerte, Siringhomelia ou Arnold Chiari.
O principal obxectivo desta iniciativa, cofinanciada pola Fundación Barrié, Roviralta e Fegerec, é dotar ás persoas que participan, ben sexan pacientes afectados por unha enfermidade rara ou familiares, dos recursos formativos e estratéxicos no eido sanitario, social, laboral e emocional, de cara a acadar un papel máis activo no manexo da súa patoloxía e á hora de tomar determinadas decisións ao longo do proceso evolutivo da enfermidade.
Contribuír a humanizar a relación entre os especialistas médicos e os pacientes, así como o ámbito hospitalario; visibilizar e achegar as enfermidades raras e o traballo que desenvolve Fegerec á cidadanía en xeral e ao ámbito médico, e proporcionar aos pacientes as ferramentas básicas para mellorar a súa calidade de vida, son outras das finalidades que guían ao seminario que se inaugura hoxe no Hospital Provincial.
Estímase que en Galicia hai preto de 200.000 persoas afectadas por enfermidades raras ou crónicas
Un dos motivos que levou a poñer en marcha este punto de encontro para o intercambio de opinións entre profesionais e pacientes, é que, sen dúbida, o feito de que as persoas diagnosticadas dunha enfermidade rara ou crónica poidan obter maior información sobre o proceso da doenza coa que teñen que convivir ou coñecer onde poden atopar as fontes para que lla faciliten, ademais de ter un maior acceso aos recursos dispoñibles, lles permitirá afrontar a súa situación dun xeito máis saudable e superar día a día os retos impostos pola súa enfermidade.
Neste senso, nas sesións do seminario "Convivir cunha enfermidade rara ou crónica" participarán profesionais de diferentes servizos do Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra que dalgunha maneira son relevantes á hora da detección precoz deste tipo de patoloxías. Os pacientes poderán abordar as súas enfermidades concretas con médicos das unidades de Anestesia e Reanimación, Medicina Interna, Neuroloxía ou Medicina de Familia do complexo hospitalario.
Dependendo de cada tipo de enfermidade e o momento evolutivo da mesma, unha ou outra especialidade médica terá máis relevancia ca outra. Estímase que en Galicia hai preto de 200.000 persoas afectadas por enfermidades raras ou crónicas, das que máis dun 50% afectan a poboación pediátrica e máis dun 80% son de orixe xenética.
Tendo en conta estes datos, podería dicirse que a figura do pediatra e a do médico de familia son moi relevantes de cara a unha detección precoz deste tipo de patoloxías, algo que é crucial nestas enfermidades. Por outra banda, posto que o 80% son de orixe xenética, os xenetistas tamén xogan un papel fundamental neste aspecto.
Relacionadas:
-
RADIO.- "A medida que máis consegue mellorar a saúde no ámbito neurolóxico é o exercicio físico"
Por Marisa Ciordia |
-
A ELA pon verdes á Deputación e o Concello
Por Oskar Viéitez |
-
Pontevedra, en vermello e azul polas enfermidades raras
Por Redacción |
-
As enfermidades raras saen ás rúas de Pontevedra para recuperar a credibilidade da xente
Por Mónica Patxot & Oskar Viéitez |
-
O día a día cunha enfermidade rara: "nuestra vida es de jubilados"
Por Diego Espiño |
-
Cinco mil pontevedreses padecen algún tipo de enfermidade rara
Por Alejandro Espiño |