"Os síntomas que teñen os enfermos de covid persistente son os mesmos que sufrimos nós desde hai anos"
Por María José Pita
"Todos, téñoos todos", manifesta a nosa entrevistada cando lle enumeramos algúns dos síntomas da covid persistente que se recollen na guía editada polo Ministerio de Sanidade.
Cansazo, malestar xeral, dor muscular, mareos, trastornos do sono, sensación de falta de aire, dor de estómago, dor de cabeza, dificultade para concentrarse, ollos secos ou palpitacións, entre outros, acompañan aos chamados "covid persistente", pero tamén a enfermos doutras patoloxías crónicas.
Neste 12 de maio, Día Internacional da Fibromialxia, sorprende descubrir que as secuelas que está a deixar a covid en moitas persoas son trastornos que os pacientes con fibromialxia levan arrastrando toda unha vida.
"Os síntomas que teñen os enfermos de covid persistente son os mesmos que sufrimos nós desde hai anos". Quen fala é Begoña 'Jopi' Rey Leiro, cambadesa de 51 anos, que leva 6 anos padecendo a cadea de síntomas que caracterizan a fibromialxia.
Esta enfermidade crónica, de orixe descoñecida, e que afecta a parte do sistema nervioso que se encarga do procesamento da dor, maniféstase cunha dor intensa en todo o corpo, acompañada dun cansazo extremo e rixidez, ademais doutros síntomas que afectan as funcións de todos os órganos.
Estímase que o 2,4% da poboación está afectada, sen cifras concluíntes porque moitas persoas están sen diagnosticar ou ben se solapa con outras patoloxías. Segundo indica a Sociedade Española de Reumatoloxía, o 20% dos pacientes que acoden á consulta do reumatólogo presenta fibromialxia e un 95% de diagnosticados son mulleres, por iso Begoña 'Jopi' Rey fala sempre en feminino desta enfermidade.
Unha das principais queixas do colectivo afectado é a falta de apoio institucional, xa que, a pesar de ser recoñecida esta patoloxía pola Organización Mundial da Saúde en 1992, en Galicia aínda non existen unidades específicas para tratar a enfermidade.
"Nin en Galicia nin creo que en España, porque eu estou en contacto con varias asociacións e seguimos reclamando unha unidade onde se nos trate por especialistas e non que te deriven do reumatólogo á Unidade da Dor e te enchan a pastillas", laméntase Rey Leiro, á vez que nos revela o gran drama engadido que significa "que os médicos non te crean, que pensen que esaxeras, que todo o achaquen á depresión e isto provoca que mesmo a xente máis próxima dubide da túa dor e se afaste".
Begoña contou co apoio incondicional da súa irmá Tere ata hai un ano, cando falecía vítima do cancro. Por iso pídenos que nos refiramos a ela como 'Jopi', nome que cambiou nas súas redes sociais en homenaxe á súa irmá, "era como me chamaba e así me coñecen en todas as asociacións que me animaron a dar o meu testemuño", coméntanos e derrúbase.
Esta perda acelerou a enfermidade de Begoña 'Jopi', da mesma maneira que a partir da morte dos seus pais empezou a notar que algo non ía ben no seu corpo. "Fai seis anos a miña nai morreu e funme a vivir á súa casa para ocuparme do meu pai, que tiña un principio de demencia senil, e en menos dun ano tamén morreu, aí eu dei un baixón moi grande e foi a psicóloga a que me aconsellou que fose ao médico por se podería ter fibromialxia, eu non sabía que me pasaba".
A partir dese momento, os síntomas foron a máis ata que lle foi imposible acudir ao seu traballo na hostalería. Primeiro foron baixas temporais ata que non quedou máis remedio que pedir a incapacidade. "Estiven tres anos en espera para a avaliación ata que puxen unha reclamación e a médico que me atendeu ao ver a palabra fibromialxia no meu expediente, sen preguntarme nada, díxome que iso non me impedía traballar e só me concedeu un 33% de minusvalía. Vinme abaixo".
Begoña 'Jopi' non entende que nestes momentos estea a estudarse a posibilidade de que a covid persistente sexa causa de incapacidade laboral, cando non houbo ningún caso, explícanos, de incapacidade por fibromialxia. E esta reclamación centra as protestas de asociacións como FibroEspaña, Afibropo Vigo, Fibro Protesta YA ou Madres por el Doce Mayo, coas que Begoña 'Jopi' está en contacto e que nos pide que destaquemos para que calquera persoa que estea a pasar pola súa situación saiba que non está soa e acuda a elas.
"A incapacidade dancha por depresión ou se tes un problema de mobilidade, por exemplo, pero non por fibromialxia. Eu teño tendinite crónica nos dous brazos, non te imaxinas a cantidade de vasos e pratos que se me caen sen querer, non podo traballar nunha cociña como ata o de agora e con todo non me dan a incapacidade".
Ante esta situación, sen posibilidade de traballar, é inevitable preguntarse de que viven os enfermos. "Teño que darlle as grazas aos servizos sociais porque teño unha axuda de emerxencia social, que son 450 euros, 300 vánseme nos gastos do piso, alugueiro, luz, auga, e co resto vou tirando, por sorte a medicación sáeme gratis, que son 12 pastillas ao día, non como outras compañeiras que dificilmente chegan a poder custealas polo copagamento", laméntase.
Lady Gaga, María José Campanario ou máis recentemente a política madrileña Andrea Levy fixeron público que padecen fibromialxia. Para Begoña 'Jopi' isto é moi positivo para visibilizar ás pacientes pero tamén ten un lado un amargo: "elas pódense custear tratamentos que para nós son imposibles. O meu médico recomendoume pilates, ioga, natación terapéutica ou fisioterapia e pregunteille se entraba na Seguridade Social e contestoume que non. Imaxínate a cara que me queda".
A imposibilidade de facer fronte a tratamentos que alivien a dor esténdese a outras necesidades pouco coñecidas que xera a enfermidade e que engaden máis sufrimento ás pacientes. "Como me afecta tamén á mandíbula, teño tanta dor e rixidez que moitos días teño que comer batidos ou só beber con palla. A moitas enfermas de fibromialxia como a min se lle retraen as encías e eu xa perdín todos os dentes de arriba, e abaixo quédanme tres que me teñen que quitar. Por iso gústame que agora haxa que levar máscara, porque así non se me nota que non teño dentes".
O día de Begoña 'Jopi' Rey empeza tarde porque a fatiga a acompaña desde primeira hora. O soño nunca é reparador e "ata que me visto e podo saír á rúa pasa máis dunha hora, teño que ir moi amodo, para ir ao supermercado a 100 metros téñome que parar".
A súa escusa para saír é o seu can Taker, que apareceu abandonado cunha camada no Refuxio de Cambados e que unha compañeira lle animou a adoptar. "Non cría que fóra a poñerse tan grande e moitos días non podo nin tirar del", laméntase á vez que recoñece con tristeza que se segue avanzando a enfermidade terá que buscarlle un novo fogar ao seu compañeiro Taker.
O 12 de maio lémbrase o día do nacemento de Florence Nightingale (1820-1910), a inspiradora da Cruz Vermella e da profesión de Enfermería e que pasou 50 anos da súa vida prostrada nunha cama cun padecemiento similar á fibromialxia pero tamén á outra enfermidade á que se dedica o día, a encefalomielite miálxica, xunto á síndrome de sensibilidade química múltiple.
Begoña 'Jopi' Rey lémbranos que a encefalomielite miálxica, comunmente coñecida como síndrome de fatiga crónica, adoita ir asociada á fibromialxia, aínda que, por fortuna, no seu caso non chega ao grao máis grave, que sería o daquelas persoas que "teñen a vida anulada, porque te pasas as 24 horas sen forzas, non podes moverte nin para levantarte da cama".
É tal a desesperación que "no que vai de ano xa tivemos 5 rosas azuis". Preguntámoslle que quere dicir con isto e devólvenos un novo golpe de realidade. "Cando vexas unha rosa azul en internet é que unha persoa con encefalomielite miálxica suicidouse", conclúe e insístenos "por favor, quero que todos coñezan o que se sofre con estas enfermidades, por elas, para que non haxa que despedir a ningunha máis".
Relacionadas:
-
RADIO.- "A medida que máis consegue mellorar a saúde no ámbito neurolóxico é o exercicio físico"
Por Marisa Ciordia |
-
O músico pontevedrés Ángel Paz presenta o seu novo videoclip 'Cicatrices'
Por Redacción |
-
Representantes de 'Casa María', acusados dun delito contra a saúde pública, defenden ante o xuíz o uso terapéutico do cannabis
Por Mónica Patxot & Anxo Lourido |