Merchi Álvarez poderá tratarse en Corea grazas a unha enorme onda de solidariedade
Por María José Pita
Hai apenas un mes, a cambadesa Merchi Álvarez, de 33 anos, facía un chamamento público para recadar fondos para custear o único tratamento no mundo que pode frear o avance da súa enfermidade, a atrofia muscular espiñal (AME). No seu caso, ao tratarse dunha variante atípica, que só afecta ao 2% de afectados por AME, nin en España nin en Europa existe un tratamento.
O reto era grande, pois necesitaba reunir 80.000 euros nun tempo récord. A solidariedade da súa vila, Cambados, e de toda a comarca do Salnés, ademais doutras iniciativas en diferentes lugares, obrou o milagre e Merchi Álvarez "tras 6 longos anos de espera", explicaba, desde que apareceron os primeiros síntomas desta enfermidade neurodexenarativa poderá viaxar a Corea a recibir un tratamento único no mundo.
Segundo relataba a PontevedraViva ao comezo desta campaña contrarreloxo, "necesito axuda desde que me levanto ata que me deito, para todo, para comer, beber, asearme, vestirme". A enfermidade segue avanzando e por iso é sumamente importante aproveitar a oportunidade que se lle presenta para freala.
Merchi Álvarez é a presidenta de GaliciAME, a Asociación da Atrofia Muscular Espiñal de Galicia, e contaba como lle chegaba a noticia de que en Corea había unha esperanza para a súa doenza. "Levo seis anos pelexando, buscando, e unha persoa lévache a outra. Estou na base de datos do Banco Mundial de Enfermidades Raras e saltou unha alerta de que podía haber un tratamento para min", sinalaba Merchi.
A cita en Seúl, a capital de Corea do Sur, co equipo médico do doutor Kim está fixada para o próximo 16 de setembro. Catro días antes, Merchi Álvarez tomará o seu primeiro voo a Corea. Calcula que terá que viaxar tres veces máis para someterse a probas, intervencións e tratamentos. Todos estes custos, unidos aos traslados, acompañante, seguros de viaxe, estancia e outros non menos importantes como un intérprete ou as traducións de documentos elevan a cifra ata os 80.000 euros.
UNHA COMARCA MOBILIZADA
De todas as accións de apoio para recadar o diñeiro para o tratamento en Corea, destacan as dos veciños de Cambados, a localidade onde reside Merchi e a súa familia, e de toda a comarca do Salnés.
Os petos solidarios multiplicáronse por cafeterías, asociacións e establecementos comerciais de todo tipo. Ademais, diversos colectivos montaron campañas para recadar fondos a través de venda de tuppers, madalenas ou roupa infantil, entre outros. Tamén había habilitada unha conta corrente e un peditorio a través da web GoFundMe.
O momento culminante producíase este pasado domingo durante o partido benéfico celebrado o Juventud Cambados e o Vilalonga. Co diñeiro recadado e facendo un cálculo estimado dos petos solidarios aínda sen contabilizar, Merchi Álvarez e o grande equipo que a apoia confirmaban que o reto "Merchi a Corea" estaba logrado.
Relacionadas:
-
A nai coraxe que busca dar visibilidade á síndrome de Noonan "porque a min ninguén mo contou"
Por Natalia Puga & Mónica Patxot |
-
Cando a ter unha enfermidade rara se suma a incerteza e a peregrinaxe en busca dun diagnóstico
Por Natalia Puga |
-
As costureiras solidarias de Barro pasan a ser asociación e implícanse en axuda da cambadesa Merchi Álvarez
Por Redacción |
-
Unha cambadesa necesita 80.000 euros para tratar a súa atrofia muscular espiñal atípica en Corea
Por María José Pita |