El próximo 13 de septiembre, las pistas del Colegio San Narciso de Marín acogerán la cuarta edición del torneo benéfico PádelxDuchenne, una cita deportiva y solidaria organizada por la Asociación MASGA, en colaboración con el Concello de Marín y numerosas empresas locales.
Todo lo recaudado irá destinado a apoyar la investigación a través de la Asociación Duchenne Parent Project España, una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara, degenerativa y sin cura.
Una de las caras visibles del torneo solidario es la marinense Beni Piñeiro, madre de Diego, un niño de 12 años con distrofia muscular de Duchenne, y vocal de Duchenne Parent Project España.
"Este torneo de pádel nació gracias a un grupo de amigos que, al conocer la enfermedad y a un niño afectado, decidieron hacer algo por ayudar", cuenta Beni. "Como algunos jugaban al pádel y el Colegio San Narciso había instalado pistas nuevas, pensaron: ‘¿Por qué no organizamos un torneo solidario en Marín?’, y ya vamos por la cuarta edición".
El torneo, explica, "no es competitivo, sino inclusivo y solidario", abierto a jugadores de todos los niveles y edades, una jornada festiva en donde también habrá comida a precios populares, música y juegos.
"Lo importante no es ganar, sino participar y apoyar. Incluso quien no puede asistir, puede colaborar con la Fila Cero", apunta Beni Piñeiro. El objetivo de este año es ambicioso: superar los 10.000 euros de recaudación, una cifra que ya rozaron en la edición anterior.
Pero el torneo es solo una parte de una lucha mucho más grande. "La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara, progresiva y sin cura. Diego fue diagnosticado con dos años y medio. Fue un golpe durísimo", relata Beni.
Desde entonces, la familia vive una rutina marcada por las terapias constantes, visitas médicas y cuidados diarios. "Cada día es una batalla. Diego necesita ayuda para todo: vestirse, asearse… Y aún así, intentamos mantener su calidad de vida al máximo".
Las terapias que necesita no están completamente cubiertas por el sistema público. "Nos cuesta entre 500 y 700 euros al mes, y subiendo. Pagamos fisioterapia, logopedia, psicólogo, hidroterapia… Lo que no cubre la sanidad pública, lo asumimos las familias como podemos", añade.
Actualmente, Diego participa en la fase de extensión de un ensayo clínico que le administra un tratamiento experimental en el hospital de día de Santiago de Compostela cada semana. "Antes íbamos a Barcelona todas las semanas. Ahora, por suerte, ya no. Pero son tratamientos y gastos de desplazamiento muy caros, que costea la farmacéutica. Si no, sería inviable".
Este tratamiento está ayudando a que Diego mantenga la movilidad, que gran parte de los afectados pierde en la adolescencia. Esto le permite continuar con su gran pasión: la música.
"Va a la Escuela de Música de Marín, que se adaptan a él perfectamente, porque no puede ir todos los días, por las terapias o por acudir al hospital. Va encantado a las clases de lenguaje musical y toca el piano".
"Su sueño sigue siendo ser músico", afirma con una amplia sonrisa. El semblante se vuelve serio cuando sigue explicando la realidad de la distrofia muscular de Duchenne: "Esta enfermedad es como una ELA infantil. Desde que nacen, sus músculos están muriendo".
Según datos de Duchenne Parent Project España, es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, afectando a 1 de cada 5.000 niños en el mundo, y con alrededor de 20.000 casos nuevos cada año. La esperanza de vida se sitúa en los 30 años.
Por ello, "nuestro objetivo es encontrar una cura y que puedan vivir el mayor tiempo posible con dignidad. Lo que hemos conseguido desde Duchenne Parent Project España a lo largo de los años y con todo lo que estamos invirtiendo y promoviendo en investigación es mejorar su calidad de vida. No es lo mismo llegar a los 20 años entubado y postrado en una cama que sentado en una silla".
"Que alguien como Isabel Gemio hable públicamente de Duchenne es importante"
Además de recaudar fondos, las familias y la asociación luchan por algo igualmente importante: la visibilidad. En este sentido, valoran que un personaje tan conocido como la periodista y presentadora Isabel Gemio revelase que su hijo mayor padece distrofia muscular de Duchenne y fomente la divulgación de la enfermedad.
"Que alguien como Isabel Gemio hable públicamente de Duchenne es importante. Este año hemos podido contar con su presencia en nuestro congreso internacional celebrado en Madrid. Visibilizar ayuda no solo a esta enfermedad, sino a muchas otras enfermedades raras", señala la madre de Diego.
Pese a la labor de difusión, se encuentran con un serio problema: un gran número de diagnosticados no están inscritos en el registro de pacientes que lleva la asociación.
"En Galicia solo hay 15 pacientes registrados, pero sabemos que hay muchos más. Para anotarse en el registro no es necesario asociarse, es gratuito, está avalado internacionalmente y con todos los requisitos de protección de datos", matiza Piñeiro.
Toda la información para el registro de pacientes se encuentra en la propia web de Duchenne Parent Project España: https://www.duchenne-spain.org/registro-de-pacientes/
Como remate, la vocal de la asociación incide en que tener un registro de pacientes de distrofia muscular de Duchenne y de Becker (esta última, una variante menos grave de la enfermedad) es fundamental para "tener una base de datos de pacientes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne / Becker y Mujeres Portadoras que viven en España. Con él pretendemos ayudar a los médicos, investigadores y compañías biofarmacéuticas en el desarrollo de nuevos ensayos clínicos y el desarrollo de nuevos tratamientos. Además, ofrece asesoramiento y orientación a Pacientes, Farmacéuticas y Hospitales Españoles sobre cómo participar en un ensayo clínico en DMD o DMB".
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