Hablar de sexualidad sigue siendo, aún hoy, un terreno plagado de tabúes. Cuando esa conversación se cruza con una enfermedad crónica o una ostomía, los prejuicios se hacen más espesos. Rosa Piñeiro, diagnosticada de enfermedad de Crohn a los 23 años y portadora de una colostomía permanente, conoce bien ese muro de silencio.
Desde su papel como vocal de igualdad en la Asociación Sociosanitaria de Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomías (ASSEII), esta vecina de Bueu ha decidido romperlo poniendo palabras a lo que casi nunca se nombra: el derecho de las personas con discapacidades funcionales orgánicas a vivir su deseo con plenitud y sin vergüenza.
Su testimonio formará parte de las Jornadas abiertas AEPS 2025 – Los renglones torcidos de Eros, que se celebrarán en Santiago de Compostela los días 7 y 8 de noviembre.
Rosa, participarás en las jornadas organizadas por la Asociación Estatal de Profesionales de la Sexología (AEPS) para "dar voz al Crohn y las personas ostomizadas" desde tu experiencia. ¿Qué te impulsó a hacerlo?
Voy representando a ASSEII, no a título particular. Nos invitaron para que contáramos las experiencias de las personas con ostomías e incontinencia en el marco de vida sexual y las discapacidades funcional orgánicas, muchas de las cuales no son visibles. El enfoque nos pareció muy interesante, ya que es un tema del que se habla muy poco o casi nada.
¿Por qué es importante esta visibilización?
Porque el problema existe y no por obviarlo desaparece. La visibilización es fundamental para que tanto pacientes como instituciones empiecen primero a hablar sobre ello y después a buscar la mejor manera de mejorar la vida sexual de estos pacientes. Se plantean qué medidas para mejorar esta nueva situación.
En tu presentación en el programa de las Jornadas dices una frase muy potente: "Desear y ser deseado, ¿por qué debemos renunciar a ello? No debemos." ¿Hasta qué punto la sociedad niega el deseo a las personas con discapacidad orgánica funcional?
No sé si decir que la sociedad niega el deseo es correcto, ya que en general no sabe ni que el problema existe. Los problemas de carácter sexual en el ámbito sanitario son algo totalmente secundarios, no solo por parte de los profesionales, sino también por parte de los pacientes, sigue siendo un tema tabú.
Vivir con una enfermedad crónica como el Crohn y tener una colostomía permanente supone cambios físicos y emocionales muy profundos. ¿Qué implicaciones ha tenido en tu vida?
Buf... Muchos, a mí la enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas, al trabajo, a la posibilidad de tener un hijo más, en general, ha modificado mi forma de vida.
En mi caso la gente cree que mi mayor incapacidad viene producida por el hecho de llevar una ostomía, pero no es así, lo más incapacitante es mi enfermedad. Tener una ostomía me permite realizar actividades a las que ya había renunciado, ya en los últimos años antes de la operación yo sufría de incontinencia y salir de casa era una cruel aventura.
A nivel emocional me ha cambiado la forma de ver la vida y la forma de relacionarme, no sé si para mejor o para peor, eso lo tendrán que juzgar otros, pero que me ha cambiado, sin duda.
A nivel mental, he pasado como muchos por la unidad de salud mental, a la que sigo acudiendo con regularidad, en mi caso conseguí esquivar los problemas de depresión, pero la ansiedad es una constante en mi vida. Aunque soy una persona muy positiva, las enfermedades crónicas terminan venciéndote por agotamiento, tanto física, emocional y mentalmente.
En tu experiencia, ¿qué tipo de silencios o tabúes encuentras cuando se habla de sexualidad en personas con enfermedades inflamatorias intestinales (EII)?
Primero, cuesta mucho hablar sobre ello. Mezclar en la misma frase sexo, heces y orina no resulta agradable para nadie, no nos vamos a engañar, y en conjunto se convierten en un tema tabú.
Segundo, se pueden dar situaciones que te producen miedo o rechazo a mantener relaciones sexuales, como pueden ser escapes en el caso de las incontinencias o apertura de la bolsa en las ostomías.
Tercero, problemas físicos, como consecuencia de tratamientos u operaciones quirúrgicas, por ejemplo, pueden ser disfunción eréctil o dispareunia (en el caso de las mujeres dolor durante el sexo).
Los hombres suelen vincular la virilidad a la capacidad para mantener relaciones sexuales con penetración y les cuesta hablar sobre el tema. Pero en el caso de las mujeres aún se verbaliza mucho menos, ya que muchas de ellas, salvo que exista un fin reproductor, simplemente renuncian directamente al sexo.
¿Qué papel crees que juegan la vergüenza y el miedo al rechazo en la manera en que las personas con ostomía viven la intimidad y las relaciones afectivas?
Una parte muy importante, sin duda. No todos son problemas de carácter físico. La vergüenza y el miedo al rechazo contribuyen a una disminución del deseo sexual y por lo tanto a una menor o nula actividad sexual. Por aquí hemos pasado la gran mayoría en algún momento.
Este problema se ve incrementado en aquellas personas que no tienen una pareja, a la incertidumbre de estar conociendo a alguien súmale explicarle cuáles son tus problemas a la hora de mantener relaciones sexuales.
En muchas ocasiones, los profesionales sanitarios centran su atención en lo clínico, pero dejan de lado otras necesidades básicas para asegurar una calidad de vida al paciente, como es la sexualidad. ¿Te has sentido alguna vez invisibilizada en el ámbito sanitario en ese aspecto o conoces algún caso?
Los profesionales sanitarios muchas veces no tienen ni el tiempo ni la formación suficiente para pararse en otros temas que no sean los puramente clínicos. En la sanidad pública no hay sexólogos, ni se realizan talleres de vida sexual, ni para esta patología y para otras muchas. Las consultas para salud mental tienen listas de espera enormes y no son preventivas, siempre son a posterior, cuando el paciente ya ha quebrado.
Y a todo esto hay que sumarle la actitud de algún profesional sanitario (los menos en mi experiencia) que deja mucho que desear. Hace años tuve una intervención quirúrgica por una fístula recto-vaginal. Antes de la operación pasó un cirujano (no es el que me operó) para explicarme un poco. Cuando le pregunté si podría mantener relaciones sexuales con normalidad, me miró con cara de espanto y me preguntó si eso es lo que me preocupaba ahora.
Me quedé muda, no sabía qué contestarle, me empezaron a caer las lágrimas y el tío se fue sin contestarme. La enfermera que lo acompañaba, que flipó igual que yo, llamó a una doctora que pasó por mi habitación y me explicó todas las dudas que tenía.
Desde ASSEII trabajáis para visibilizar la discapacidad orgánica funcional. ¿Qué cambios sociales y culturales serían necesarios para que el deseo y la sexualidad de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y ostomía se entiendan como parte de la vida y no como un tema menor?
Visibilizar y normalizar, hablar de sexo en personas con EII o con ostomías. Para recuperar en la medida de lo posible una vida sexual activa es necesario la intervención de especialistas. Los pacientes no somos conscientes de que muchos de los problemas que tenemos no son en exclusiva nuestros, sino que la mayoría son comunes a muchos. A veces formar parte de una "tribu" te ayuda a aprender a aceptarte mejor. La asistencia sanitaria no solo se debe abarcar desde un aspecto clínico, sino de una manera transversal, y ahí la sexualidad también debe estar.
¿Qué te gustaría que las personas asistentes a las jornadas se lleven tras escuchar tu testimonio?
Mostrarles una realidad que salvo que hayas pasado por eso desconocen y hacerlo desde el punto de vista del paciente, que a veces no se tiene todo lo en cuenta que se debería.
Si pudieras hablar directamente con alguien que acaba de enfrentarse a una ostomía y siente miedo o vergüenza de volver a desear o ser deseado o deseada, ¿qué le dirías?
Le diría que hable, que no renuncie al sexo por desinformación o porque la apatía por la vida lo haya inundado. Cuéntaselo al personal sanitario para que puedan guiarte a que especialistas acudir para intentar mejorar tu vida sexual. La sexualidad va más allá de la penetración. Pero también le diría que se lo tomase con calma, hay que conocerse de nuevo física y emocionalmente, y eso a veces lleva un tiempo.
Débora Baz: "No se puede no ser sexuado"
Las Jornadas Abiertas AEPS 2025 – Los renglones torcidos de Eros ponen el foco en la diversidad funcional y en la pluralidad de las vivencias sexuales humanas. Como explica Débora Baz, sexóloga e integrante del comité organizador, el título de las Jornadas parte de una idea esencial: "Eros no sigue líneas rectas".
Baz recuerda que, desde la sexología sustantiva, la sexualidad se entiende como algo propio de cada persona, donde "cada cual sigue su propio camino, y en el encuentro de Eros, como la erótica en el encuentro del placer, cada quien sigue su propio proceso".
Por eso, las Jornadas proponen mirar más allá de los diagnósticos médicos y de las etiquetas, reconociendo que "no está la sexualidad de las personas y la sexualidad de las personas con discapacidad, sino que hay una sexología y múltiples sexualidades".
La profesional insiste en que la sexualidad no está determinada por la capacidad cognitiva o funcional: "La sexualidad está condicionada por la vivencia, no por el diagnóstico", señala, subrayando la importancia de entender que cada cual "crece en su proceso como sujeto único".
Otro de los temas centrales de las Jornadas es la tendencia social a desexualizar a las personas con diversidades orgánicas o cognitivas. Baz matiza: "No se puede no ser sexuado, porque [la sexualidad] no tiene nada que ver con las capacidades ni con las peculiaridades funcionales, sino con el hecho de ser sujeto humano".
El programa completo puede consultarse en la web de la AEPS. Además, se ofrecerá acceso en streaming para garantizar la participación de quienes no puedan desplazarse.