Buenas noticias para las familias y los pacientes pediátricos gallegos diagnosticados con enfermedades raras.
El conselleiro de Sanidad, Antonio Gómez Caamaño, anunció este viernes el lanzamiento de un servicio pionero de rehabilitación domiciliaria para estos pacientes, en el marco de la Estrategia gallega en enfermedades raras.
El anuncio se realizó durante la inauguración de la jornada organizada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, que se conmemorará este sábado, 28 de febrero, en el Hospital Montecelo.
El encuentro se desarrollará bajo el lema 'Porque cada persona importa' y está organizado por organizada por la Federación gallega de enfermedades raras y crónicas (Fegerec).
Gómez Caamaño, acompañado por el delegado territorial Agustín Reguera y el gerente del área de Pontevedra y O Salnés, José Flores, explicó que el servicio se desarrollará junto a Fegerec y contará con rehabilitadores, trabajadores sociales y gestores asistenciales.
El modelo y el proceso asistencial ya está definido.
Aprobada en julio pasado con 400 millones de inversión para cinco años, la estrategia ha impulsado unidades multidisciplinarias en A Coruña, Santiago y Vigo, que acumulan más de 8.800 consultas desde 2021.
El Registro gallego, señaló Gómez Caamaño, cuenta con 5.700 pacientes y 482 patologías diferentes.
La intención de Sanidad con este nuevo servicio es reforzar la prevención secundaria ampliando el cribado neonatal a 12 nuevas patologías (actualmente 37 metabolopatías). Entre los años 2000 y 2024 diagnosticaron 705 casos en 476.500 bebés cribados.
Incorporarán la robótica a la rehabilitación hospitalaria en las siete áreas, con una financiación de 384 millones para terapias farmacológicas. De estas terapias ya se beneficiaron 4.000 personas.
Además, el conselleiro de Sanidad puso en valor el trabajo que realizan los tres institutos de investigación y la Fundación Gallega de Medicina Genómica, optimizando los recursos para reducir los tiempos de espera de las pruebas genéticas.
Por último, Gómez Caamaño destacó la colaboración entre las asociaciones para apoyar a las familias de los pacientes con enfermedades raras.
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