"Todos, los tengo todos", manifiesta nuestra entrevistada cuando le enumeramos algunos de los síntomas de la covid persistente que se recogen en la guía editada por el Ministerio de Sanidad.
Cansancio, malestar general, dolor muscular, mareos, trastornos del sueño, sensación de falta de aire, dolor de estómago, dolor de cabeza, dificultad para concentrarse, ojos secos o palpitaciones, entre otros, acompañan a los llamados "covid persistente", pero también a enfermos de otras patologías crónicas.
En este 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, sorprende descubrir que las secuelas que está dejando la covid en muchas personas son trastornos que los pacientes con fibromialgia llevan arrastrando toda una vida.
"Los síntomas que tienen los enfermos de covid persistente son los mismos que sufrimos nosotras desde hace años". Quien habla es Begoña 'Jopi' Rey Leiro, cambadesa de 51 años, que lleva 6 años padeciendo la cadena de síntomas que caracterizan a la fibromialgia.
Esta enfermedad crónica, de origen desconocido, y que afecta a la parte del sistema nervioso que se encarga del procesamiento del dolor, se manifiesta con un dolor intenso en todo el cuerpo, acompañado de un cansancio extremo y rigidez, además de otros síntomas que afectan a las funciones de todos los órganos.
Se estima que el 2,4% de la población está afectada, sin cifras concluyentes porque muchas personas están sin diagnosticar o bien se solapa con otras patologías. Según indica la Sociedad Española de Reumatología, el 20% de los pacientes que acuden a la consulta del reumatólogo presenta fibromialgia y un 95% de diagnosticados son mujeres, por eso Begoña 'Jopi' Rey habla siempre en femenino de esta enfermedad.
Una de las principales quejas del colectivo afectado es la falta de apoyo institucional, ya que, pese a ser reconocida esta patología por la Organización Mundial de la Salud en 1992, en Galicia aún no existen unidades específicas para tratar la enfermedad.
"Ni en Galicia ni creo que en España, porque yo estoy en contacto con varias asociaciones y seguimos reclamando una unidad donde se nos trate por especialistas y no que te deriven del reumatólogo a la Unidad del Dolor y te atiborren a pastillas", se lamenta Rey Leiro, al tiempo que nos revela el gran drama añadido que significa "que los médicos no te crean, que piensen que exageras, que todo lo achaquen a la depresión y esto provoca que incluso la gente más cercana dude de tu dolor y se aleje".
Begoña contó con el apoyo incondicional de su hermana Tere hasta hace un año, cuando fallecía víctima del cáncer. Por eso nos pide que nos refiramos a ella como 'Jopi', nombre que cambió en sus redes sociales en homenaje a su hermana, "era como me llamaba y así me conocen en todas las asociaciones que me han animado a dar mi testimonio", nos comenta y se derrumba.
Esta pérdida aceleró la enfermedad de Begoña 'Jopi', de la misma manera que a partir de la muerte de sus padres empezó a notar que algo no iba bien en su cuerpo. "Hace seis años mi madre murió y me fui a vivir a su casa para ocuparme de mi padre, que tenía un principio de demencia senil, y en menos de un año también murió, ahí yo di un bajón muy grande y fue la psicóloga la que me aconsejó que fuese al médico por si podría tener fibromialgia, yo no sabía qué me pasaba".
A partir de ese momento, los síntomas fueron a más hasta que le fue imposible acudir a su trabajo en hostelería. Primero fueron bajas temporales hasta que no le quedó más remedio que pedir la incapacidad. "Estuve tres años en espera para la evaluación hasta que puse una reclamación y la médico que me atendió al ver la palabra fibromialgia en mi expediente, sin preguntarme nada, me dijo que eso no me impedía trabajar y solo me concedió un 33% de minusvalía. Me vine abajo".
Begoña 'Jopi' no entiende que en estos momentos se esté estudiando la posibilidad de que la covid persistente sea causa de incapacidad laboral, cuando no ha habido ningún caso, nos explica, de incapacidad por fibromialgia. Y esta reclamación centra las protestas de asociaciones como FibroEspaña, Afibropo Vigo, Fibro Protesta YA o Madres por el Doce Mayo, con las que Begoña 'Jopi' está en contacto y que nos pide que destaquemos para que cualquier persona que esté pasando por su situación sepa que no está sola y acuda a ellas.
"La incapacidad te la dan por depresión o si tienes un problema de movilidad, por ejemplo, pero no por fibromialgia. Yo tengo tendinitis crónica en los dos brazos, no te imaginas la cantidad de vasos y platos que se me caen sin querer, no puedo trabajar en una cocina como hasta ahora y sin embargo no me dan la incapacidad".
Ante esta situación, sin posibilidad de trabajar, es inevitable preguntarse de qué viven los enfermos "Tengo que darle las gracias a los servicios sociales porque tengo una ayuda de emergencia social, que son 450 euros, 300 se me van en los gastos del piso, alquiler, luz, agua, y con el resto voy tirando, por suerte la medicación me sale gratis, que son 12 pastillas al día, no como otras compañeras que difícilmente llegan a poder costearlas por el copago", se lamenta.
Lady Gaga, María José Campanario o más recientemente la política madrileña Andrea Levy han hecho público que padecen fibromialgia. Para Begoña 'Jopi' esto es muy positivo para visibilizar a las pacientes pero también tiene un lado un amargo: "ellas se pueden costear tratamientos que para nosotras son imposibles. Mi médico me recomendó pilates, yoga, natación terapéutica o fisioterapia y le pregunté si entraba en la Seguridad Social y me contestó que no. Imagínate la cara que se queda".
La imposibilidad de hacer frente a tratamientos que alivien el dolor se extiende a otras necesidades poco conocidas que genera la enfermedad y que añaden más sufrimiento a las pacientes. "Como me afecta también a la mandíbula, tengo tanto dolor y rigidez que muchos días tengo que comer batidos o solo beber con pajita. A muchas enfermas de fibromialgia como a mí se le retraen las encías y yo ya he perdido todos los dientes de arriba, y abajo me quedan tres que me tienen que quitar. Por eso me gusta que ahora haya que llevar mascarilla, porque así no se me nota que no tengo dientes".
El día de Begoña 'Jopi' Rey empieza tarde porque la fatiga la acompaña desde primera hora. El sueño nunca es reparador y "hasta que me visto y puedo salir a la calle pasa más de una hora, tengo que ir muy despacio, para ir al supermercado a 100 metros me tengo que parar".
Su excusa para salir es su perro Taker, que apareció abandonado con una camada en el Refugio de Cambados y que una compañera le animó a adoptar. "No creía que fuera a ponerse tan grande y muchos días no puedo ni tirar de él", se lamenta al tiempo que reconoce con tristeza que si sigue avanzando la enfermedad tendrá que buscarle un nuevo hogar a su compañero Taker.
El 12 de mayo se recuerda el día del nacimiento de Florence Nightingale (1820-1910), la inspiradora de la Cruz Roja y de la profesión de Enfermería y que pasó 50 años de su vida postrada en una cama con un padecimiento similar a la fibromialgia pero también a la otra enfermedad a la que se dedica el día, la encefalomielitis miálgica, junto al síndrome de sensibilidad química múltiple.
Begoña 'Jopi' Rey nos recuerda que la encefalomielitis miálgica, comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica, suele ir asociada a la fibromialgia, aunque, por fortuna, en su caso no llega al grado más grave, que sería el de aquellas personas que "tienen la vida anulada, porque te pasas las 24 horas sin fuerzas, no puedes moverte ni para levantarte de la cama".
Es tal desesperación que "en lo que va de año ya hemos tenido 5 rosas azules". Le preguntamos qué quiere decir con esto y nos devuelve un nuevo golpe de realidad. "Cuando veas una rosa azul en internet es que una persona con encefalomielitis miálgica se ha suicidado", concluye y nos insiste "por favor, quiero que todos conozcan lo que se sufre con estas enfermedades, por ellas, para que no haya que despedir a ninguna más".