Este sábado 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha importante para visibilizar la realidad de más de 200.000 personas y familias en Galicia que conviven con alguna de estas patologías.
En esta ocasión, Pontevedra acogió los actos centrales de esta jornada reivindicativa y de sensibilización social, poniendo el foco en los grandes retos aún pendientes: equidad en el acceso a los tratamientos, reducción de los tiempos de diagnóstico e impulso decidido a la investigación.
Bajo el lema "Porque cada persona importa", Fegerec, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, pone el foco no solo en quien convive con una enfermedad rara, sino también en sus familias, cuidadores, profesionales, administración pública, medios de comunicación y sociedad en general, fundamentales en el día a día de estas patologías.
Actualmente, sólo el 6 % de las personas con enfermedades raras en Galicia disponen de un tratamiento específico.
En general, el tiempo medio para obtener un diagnóstico puede superar los seis años. El tiempo es clave en estas enfermedades, no solo para vivir, sino también para tener calidad de vida.
En el acto celebrado este sábado en la Plaza de España se hizo hincapié en la importancia de disponer de un diagnóstico y de un tratamiento precoz, certero y en condiciones de equidad.
También se demandó el impulso a la investigación y al conocimiento compartido y más inmediatez y condiciones de igualdad territorial en el acceso a los medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea.
Ademáis reivindicaron un reconocimiento del impacto social y familiar, promoviendo mayor conciencia pública y apoyo institucional.
La jornada combinó sensibilización y actividades lúdicas, con música, hinchables infantiles, una flashmob a cargo de Plié Dance School y un aperitivo solidario organizado por Hokutó.
Fue el final de una intensa actividad que comenzó ayer viernes con una jornada profesional en el Hospital Montecelo que reunió a representantes institucionales, personal sanitario, investigadores y a los protagonistas principales: las personas diagnosticadas o en proceso de busca de diagnóstico y sus familias.
Durante el encuentro se abordaron cuestiones como las estrategias para mejorar el diagnóstico precoz, avances y retos en la investigación en enfermedades raras o el papel de las asociaciones en el abordaje integral de pacientes y familias.
El objetivo fue generar propuestas concretas y reforzar la coordinación entre administración, sistema sanitario y tejido asociativo.
Este Día Mundial de las Enfermedades Raras quiso enviar el mensaje de que sin investigación no hay avances, sin diagnóstico no hay tratamiento y sin equidad no hay justicia sanitaria. El reconocimiento social y el compromiso institucional son fundamentales para transformar esta realidad.
