"Hola, me llamo Merchi, y soy una gallega con la enfermedad AME tipo 4 con una variante atípica. En la actualidad ni en España ni en Europa existe tratamiento para mí ya que estoy entre el 2% de afectados que tiene una AME NO 5Q y tras 6 largos años de espera me han ofrecido la posibilidad de un tratamiento médico en Corea".
De esta manera se presenta la cambadesa Merchi Álvarez, de 33 años, en la campaña para recaudar fondos para costear el tratamiento para frenar el avance de su enfermedad, la atrofia muscular espinal, cuyos síntomas empezaron a manifestarse hace seis años y que hoy la han llevado a una silla de ruedas.
Se comunica con PontevedraViva por teléfono, a través de una tablet que mueve con los ojos, las manos ya no le responden. En estos momentos tiene asistencia personal porque "necesito ayuda desde que me levanto hasta que me acuesto, para todo, para comer, beber, asearme, vestirme", añade. Cuenta con el apoyo de sus padres, con los que reside, y de los dos grandes pilares de su vida, sus hijos de 16 y 10 años que "son dos soles que me ayudan en todo, además como la enfermedad es neurodegenerativa y fui poco a poco degenerando, nos fuimos poco a poco amoldando, a cada tiempo, y acostumbrándonos a lo que venía", nos confía.
Merchi Álvarez es la presidenta de GaliciAME, la Asociación de la Atrofia Muscular Espinal (AME) de Galicia, y es muy conocida en la comarca del Salnés por su implicación con los enfermos y sus familias en diferentes actividades para recaudar fondos para costear terapias y difundir la realidad de esta dolencia para lograr que se avance en la investigación de esta categoría de "enfermedad rara".
Este activismo es el que la ha llevado a encontrar el tratamiento que abre una puerta a la esperanza para su enfermedad neurodegenerativa. "Llevo seis años peleando, buscando, y una persona te lleva a otra. Estoy en la base de datos del Banco Mundial de Enfermedades Raras y saltó una alerta de que podía haber un tratamiento para mí", relata Merchi. "Este tratamiento está aprobado por la Agencia Coreana del Medicamento y dicen que va a tardar entre 15 y 20 años en llegar aquí", un tiempo inasumible para ella, dado el avance de su enfermedad.
La cita en la capital de Corea del Sur, Seúl, para empezar con el tratamiento está fijada para el próximo 16 de septiembre, lo que significa que Merchi tiene apenas mes y medio para reunir el dinero con el que costear "las intervenciones, los gastos médicos, la estancia, el viaje, los traslados y el seguro de viaje". Una vez superada esta primera fase, "tendré que viajar al menos tres veces más".
Merchi Álvarez necesita reunir 80.000 euros. "El equipo médico del doctor Kim me garantiza frenar el avance de mi enfermedad degenerativa, en la actualidad tengo una discapacidad reconocida del 87% que me tiene en esta silla de ruedas", manifiesta Merchi en la página web GoFundMe, una web internacional donde se hacen públicas causas solidarias para que cualquier persona pueda aportar la cantidad de dinero que estime.
Merchi Álvarez también ha habilitado una cuenta corriente para hacer las donaciones directamente: ES78 2100 5036 4502 0030 7703. En su página de Facebook va publicando los avances en esta recaudación. Además, nos pide que publiquemos también el enlace a su blog personal, Diario de una AME Tipo 4, para que cualquier persona pueda saber de su historia y lo que supone el día a día de la atrofia muscular espinal.
A mayores, varias cafeterías de Cambados y comarca del Salnés han instalado huchas solidarias, una asociación ha organizado un taller de rastreadores caninos para recaudar fondos y una peluquería destinará el dinero que ingresen por cortes de pelo durante tres días a apoyar a Merchi Álvarez.
"Esperemos que ni la burocracia ni el dinero sea un impedimento para poder optar a la única esperanza de tratamiento que tengo", concluye Merchi Álvarez.