A Carreira de Leo entrega un cheque de 11.915 euros en apoio á investigación das enfermidades raras
Por Oskar Viéitez
Este xoves 29 de febreiro foi o "Día Mundial das Enfermidades Raras". A data, o último día do mes de febreiro, é simbólica porque permite asociar a peculiaridade do mes de febreiro coa rareza da enfermidade.
Este día está dedicado non só a apoiar e dar visibilidade ás persoas afectadas, senón tamén a reivindicar o papel dos coidadores e persoal sanitario que son clave para mellorar a súa calidade de vida.
A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) organizou unha serie de actividades para visibilizar estas doenzas e sensibilizar á poboación sobre a importancia da investigación e do diagnóstico precoz, pois o principal problema ao que se enfronta o colectivo é que, de media, tárdase 4 anos en obter o diagnóstico.
Unha enfermidade cualifícase como rara se afecta a menos de 5 persoas por cada 10.000 habitantes.
Calcúlase que existen máis de 7.000 doenzas raras das cales 6.172 están identificadas. A nivel mundial, entre un 5% e o 7% da poboación padece algunha destas enfermidades que, en Galicia, tradúcese en 200.000 persoas afectadas.
Con motivo deste día internacional Fegerec organizou un acto na Consellería de Sanidade. Foi unha xornada para a prevención e abordaxe integral das enfermidades raras que contou coa presencia do conselleiro, Julio García Comesaña, o xenetista Ángel Carracedo e María Luz Couce Pico, directora da Unidade de Enfermidades Metabólicas Conxénitas, e outras personalidades do ámbito sociosanitario.
Dende a Carreira de Leo aproveitaron a efeméride para facer entrega á Fegerec dun cheque solidario por valor de 11.915,14 euros recaudados na primeira edición do seu evento.
Leo Diz era un bebé de Meis que naceu cun déficit dunha proteína, situación que lle impedía respirar. O bebé foi trasplantado do pulmón, aínda que non superou as complicacións da operación e faleceu mes e medio despois, en novembro de 2022.
A loita do pequeno Leo Diz segue estando na memoria de todos e o pasado mes de setembro tivo lugar unha carreira solidaria na que participaron máis de dous mil deportistas de todas as idades envorcándose coa iniciativa da familia no seu apoio á investigación de enfermidades raras como a que padecía o pequeno dun ano.