Falar de sexualidade segue sendo, aínda hoxe, un terreo inzado de tabús. Cando esa conversa se cruza cunha enfermidade crónica ou unha ostomía, os prexuízos fanse máis espesos. Rosa Piñeiro, diagnosticada de enfermidade de Crohn aos 23 anos e portadora dunha colostomía permanente, coñece ben ese muro de silencio.
Dende o seu papel como vogal de igualdade na Asociación Sociosanitaria de Enfermidades Inflamatorias Intestinais e Ostomías (ASSEII), esta veciña de Bueu decidiu rompelo poñendo palabras ao que case nunca se nomea: o dereito das persoas con discapacidades funcionais orgánicas a vivir o seu desexo con plenitude e sen vergoña.
O seu testemuño formará parte das Xornadas abertas AEPS 2025 – As liñas torcidas de Eros, que se celebrarán en Santiago de Compostela os días 7 e 8 de novembro.
Rosa, participarás nas xornadas organizadas pola Asociación Estatal de Profesionais da Sexología (AEPS) para "dar voz ao Crohn e as persoas ostomizadas" dende a túa experiencia. Que che impulsou a facelo?
Vou representando a ASSEII, non a título particular. Convidáronnos para que contásemos as experiencias das persoas con ostomías e incontinencia no marco de vida sexual e as discapacidades funcional orgánicas, moitas das cales non son visibles. O enfoque pareceunos moi interesante, xa que é un tema do que se fala moi pouco ou case nada.
Por que é importante esta visibilización?
Porque o problema existe e non por obvialo desaparece. A visibilización é fundamental para que tanto pacientes como institucións empecen primeiro a falar sobre iso e despois a buscar a mellor maneira de mellorar a vida sexual destes pacientes. Expóñense que medidas para mellorar esta nova situación.
Na túa presentación no programa das Xornadas dis unha frase moi potente: "Desexar e ser desexado, por que debemos renunciar a iso? Non debemos." Ata que punto a sociedade nega o desexo ás persoas con discapacidade orgánica funcional?
Non sei se dicir que a sociedade nega o desexo é correcto, xa que en xeral non sabe nin que o problema existe. Os problemas de carácter sexual no ámbito sanitario son algo totalmente secundarios, non só por parte dos profesionais, senón tamén por parte dos pacientes, segue sendo un tema tabú.
Vivir cunha enfermidade crónica como o Crohn e ter unha colostomía permanente supoñe cambios físicos e emocionais moi profundos. Que implicacións tivo na túa vida?
Buf... Moitos, a min a enfermidade fíxome renunciar a moitas cousas, ao traballo, á posibilidade de ter un fillo máis, en xeral, modificou a miña forma de vida.
No meu caso a xente cre que a miña maior incapacidade vén producida polo feito de levar unha ostomía, pero non é así, o máis incapacitante é a miña enfermidade. Ter unha ostomía permíteme realizar actividades ás que xa renunciara, xa nos últimos anos antes da operación eu sufría de incontinencia e saír de casa era unha cruel aventura.
A nivel emocional cambioume a forma de ver a vida e a forma de relacionarme, non sei se para mellor ou para peor, iso terano que xulgar os outros, pero que me cambiou, sen dúbida.
A nivel mental, pasei como moitos pola unidade de saúde mental, á que sigo acudindo con regularidade, no meu caso conseguín esquivar os problemas de depresión, pero a ansiedade é unha constante na miña vida. Aínda que son unha persoa moi positiva, as enfermidades crónicas terminan vencéndoche por esgotamento, tanto física, emocional e mentalmente.
Na túa experiencia, que tipo de silencios ou tabús atopas cando se fala de sexualidade en persoas con enfermidades inflamatorias intestinais (EII)?
Primeiro, costa moito falar sobre iso. Mesturar na mesma frase sexo, feces e ouriños non resulta agradable para ninguén, non nos imos a enganar, e en conxunto convértense nun tema tabú.
Segundo, pódense dar situacións que che producen medo ou rexeitamento a manter relacións sexuais, como poden ser escapes no caso das incontinencias ou apertura da bolsa nas ostomías.
Terceiro, problemas físicos, como consecuencia de tratamentos ou operacións cirúrxicas, por exemplo, poden ser disfunción eréctil ou dispareunia (no caso das mulleres dor durante o sexo).
Os homes adoitan vincular a virilidade á capacidade para manter relacións sexuais con penetración e cústalles falar sobre o tema. Pero no caso das mulleres aínda se verbaliza moito menos, xa que moitas delas, salvo que exista un fin reprodutor, simplemente renuncian directamente ao sexo.
Que papel cres que xogan a vergoña e o medo ao rexeitamento na maneira en que as persoas con ostomía viven a intimidade e as relacións afectivas?
Unha parte moi importante, sen dúbida. Non todos son problemas de carácter físico. A vergoña e o medo ao rexeitamento contribúen a unha diminución do desexo sexual e por tanto a unha menor ou nula actividade sexual. Por aquí pasamos a gran maioría nalgún momento.
Este problema vese incrementado naquelas persoas que non teñen unha parella, á incerteza de estar a coñecer a alguén súmalle explicarlle cales son os teus problemas á hora de manter relacións sexuais.
En moitas ocasións, os profesionais sanitarios centran a súa atención no clínico, pero deixan de lado outras necesidades básicas para asegurar unha calidade de vida ao paciente, como é a sexualidade. Sentícheste algunha vez invisibilizada no ámbito sanitario nese aspecto ou coñeces algún caso?
Os profesionais sanitarios moitas veces non teñen nin o tempo nin a formación suficiente para pararse noutros temas que non sexan os puramente clínicos. Na sanidade pública non hai sexólogos, nin se realizan obradoiros de vida sexual, nin para esta patoloxía e para outras moitas. As consultas para saúde mental teñen listas de espera enormes e non son preventivas, sempre son a posterior, cando o paciente xa crebou.
E a todo isto hai que sumarlle a actitude dalgún profesional sanitario (os menos na miña experiencia) que deixa moito que desexar. Hai anos tiven unha intervención cirúrxica por unha fístula recto-vaxinal. Antes da operación pasou un cirurxián (non é o que me operou) para explicarme un pouco. Cando lle preguntei se podería manter relacións sexuais con normalidade, miroume con cara de espanto e preguntoume se iso é o que me preocupaba agora.
Quedei muda, non sabía que contestarlle, empezáronme a caer as bágoas e o tío foise sen contestarme. A enfermeira que o acompañaba, que flipou igual ca min, chamou a unha doutora que pasou pola miña habitación e explicoume todas as dúbidas que tiña.
Dende ASSEII traballades para visibilizar a discapacidade orgánica funcional. Que cambios sociais e culturais serían necesarios para que o desexo e a sexualidade das persoas con enfermidade inflamatoria intestinal (EII) e ostomía se entendan como parte da vida e non como un tema menor?
Visibilizar e normalizar, falar de sexo en persoas con EII ou con ostomías. Para recuperar na medida do posible unha vida sexual activa é necesario a intervención de especialistas. Os pacientes non somos conscientes de que moitos dos problemas que temos non son en exclusiva nosos, senón que a maioría son comúns a moitos. Ás veces formar parte dunha "tribo" axúdache a aprender a aceptarte mellor. A asistencia sanitaria non só se debe abarcar dende un aspecto clínico, senón dunha maneira transversal, e aí a sexualidade tamén debe estar.
Que che gustaría que as persoas asistentes ás xornadas leven tras escoitar o teu testemuño?
Mostrarlles unha realidade que salvo que haxas pasado por iso descoñecen e facelo dende o punto de vista do paciente, que ás veces non se ten todo o en conta que se debería.
Se puideses falar directamente con alguén que acaba de enfrontarse a unha ostomía e sente medo ou vergoña de volver desexar ou ser desexado ou desexada, que lle dirías?
Diríalle que fale, que non renuncie ao sexo por desinformación ou porque a apatía pola vida o alugue. Cóntallo ao persoal sanitario para que poidan guiarte a que especialistas acudir para tentar mellorar a túa vida sexual. A sexualidade vai máis aló da penetración. Pero tamén lle diría que o tomase con calma, hai que coñecerse de novo física e emocionalmente, e iso ás veces leva un tempo.
Débora Baz: "Non se pode non ser sexuado"
As Xornadas Abertas AEPS 2025 – As liñas torcidas de Eros poñen o foco na diversidade funcional e na pluralidade das vivencias sexuais humanas. Como explica Débora Baz, sexóloga e integrante do comité organizador, o título das Xornadas parte dunha idea esencial: "Eros non segue liñas rectas".
Baz lembra que, dende a sexoloxía sustantiva, a sexualidade enténdese como algo propio de cada persoa, onde "cada cal segue o seu propio camiño, e no encontro de Eros, como a erótica no encontro do pracer, cada quen segue o seu propio proceso".
Por iso, as Xornadas propoñen mirar máis aló dos diagnósticos médicos e das etiquetas, recoñecendo que "non está a sexualidade das persoas e a sexualidade das persoas con discapacidade, senón que hai unha sexoloxía e múltiples sexualidades".
A profesional insiste en que a sexualidade non está determinada pola capacidade cognitiva ou funcional: "A sexualidade está condicionada pola vivencia, non polo diagnóstico", sinala, subliñando a importancia de entender que cada cal "crece no seu proceso como suxeito único".
Outro dos temas centrais das Xornadas é a tendencia social a desexualizar ás persoas con diversidades orgánicas ou cognitivas. Baz matiza: "Non se pode non ser sexuado, porque [a sexualidade] non ten nada que ver coas capacidades nin coas peculiaridades funcionais, senón co feito de ser suxeito humano".
O programa completo pode consultarse na web da AEPS. Ademais, ofrecerase acceso en streaming para garantir a participación de quen non poida desprazarse.