O día a día cunha enfermidade rara: "nuestra vida es de jubilados"
Por Diego Espiño
Mari Carmen González e Pablo Pazos son dúas das 32 persoas que padecen en Galicia a Malformación de Arnold Chiari, unha dolencia das cualificadas como enfermidade rara coa que teñen que convivir día a día.
A 'Síndrome de Chiari' é unha anomalia pola cal o cerebelo ocupa o espazo da medula espinal, o que pode producir desde fortes dores de cabeza, fotobia ou problemas auditivos ata perda de sensibilidade e debilidade en brazos e pernas ou dificultades para falar.
No Día Mundial das Enfermidades Raras, 28 de febreiro, ambos compartiron con PontevedraViva a súa experiencia e os seus medos, e é que como moitas outras afecciones pouco comúns, o 'Chiari' non ten cura.
"El médico me dijo que esta enfermedad no es para morirse, pero es devastadora" relata Mari Carmen, quen asegura ser un caso atípico. Malia as súas limitacións, cunha incapacidade recoñecida do 36%, segue traballando, aínda que "ahora por motivos económicos nos han planteado una reducción de jornada y a mí me ha favorecido mucho", sinala.
A súa historia é diferente porque cando foi diagnosticada oito anos atrás, tan só tardou uns poucos meses en pasar polo quirófano, única solución para conter en parte a enfermidade. Tívoo que facer, iso si, nun hospital privado, porque "aquí me dijeron que era muy mayor para operarme".
Habitualmente enfróntanse ao descoñecemento sobre a súa patoloxía, ata da comunidade médica, manteñen, o que desencadea segundo Pablo "un verdadero vía crucis".
Pablo Pazos: "Con 37 años me encontré la incapacidad y es cuando me digo que no puede ser, que mala suerte, me tocó la primitiva"
No seu caso todo parecía normal. Padecía algún problema de costas e jaquecas "que yo pensaba que no eran nada, cuando en realidad estaba despertando", di mentres recorda que un mes antes de operarse do menisco, intervención na que se descubriu que padecía esta enfermidade, atopábase xogando ao fútbol.
A partir de aí todo empeorou, ata o punto de ter que deixar o traballo que tanto lle gustaba: "con 37 años me encontré la incapacidad y es cuando me digo que no puede ser, que mala suerte, me tocó la primitiva", relata mentres pensa no momento "donde empiezo a pasarlo mal, porque eres joven, tienes una niña pequeña...". O transo, engade, complícase co tribunal médico que o avaliou, "un auténtico infierno porque parece que eres un delincuente".
Mari Carmen González con todo non conta coa incapacidade, porque ao recorrer a unha clínica privada o seu expediente médico é máis reducido, por iso a Asociación Nacional Amigos Arnold Chiari (ANAC) recoméndalle que solicite documentos de cada visita a urxencias que ten que realizar. De momento, mantén, "si trabajo la jornada completa sé que cuando salga de la oficina tengo que estar toda la tarde tumbada".
Mari Carmen González: "El mayor miedo es que pueda afectar a nuestros hijos, porque esto tiene un componente genético"
E é que ambos recoñecen que, hoxe en día, "nuestra vida es de jubilados" ao tratarse dunha "enfermedad que siempre está ahí, estás bien y viene de repente". Por ese motivo non poden realizar grandes esforzos porque "si haces algo extraordinario como irte de cena con los amigos sabes que después vas a estar mal".
Con estes argumentos é difícil non pedir máis medios para a detección e tratamento deste tipo de patoloxías, ademais dunha maior comprensión por parte da administración.
Tanto Pablo como Mari Carmen aseguran que se manteñen con ánimo polo apoio dos seus seres próximos. "Mi gran medicación es mi mujer y mi hija, si no fuese por ellas me habría abandonado, habría tirado la toalla" apunta o primeiro antes de que ela desvele un dos seus maiores medos, "que pueda afectar a nuestros hijos, porque esto tiene un componente genético".