Merchi Álvarez podrá tratarse en Corea gracias a una enorme ola de solidaridad
Por María José Pita
Hace apenas un mes, la cambadesa Merchi Álvarez, de 33 años, hacía un llamamiento público para recaudar fondos para costear el único tratamiento en el mundo que puede frenar el avance de su enfermedad, la atrofia muscular espinal (AME). En su caso, al tratarse de una variante atípica, que solo afecta al 2% de afectados por AME, ni en España ni en Europa existe un tratamiento.
El reto era grande, pues necesitaba reunir 80.000 euros en un tiempo récord. La solidaridad de su pueblo, Cambados, y de toda la comarca de O Salnés, además de otras iniciativas en diferentes lugares, ha obrado el milagro y Merchi Álvarez "tras 6 largos años de espera", explicaba, desde que aparecieron los primeros síntomas de esta enfermedad neurodegenarativa podrá viajar a Corea a recibir un tratamiento único en el mundo.
Según relataba a PontevedraViva al inicio de esta campaña contrarreloj, "necesito ayuda desde que me levanto hasta que me acuesto, para todo, para comer, beber, asearme, vestirme". La enfermedad sigue avanzando y por ello es sumamente importante aprovechar la oportunidad que se le presenta para frenarla.
Merchi Álvarez es la presidenta de GaliciAME, la Asociación de la Atrofia Muscular Espinal de Galicia, y contaba cómo le había llegado la noticia de que en Corea había una esperanza para su dolencia. "Llevo seis años peleando, buscando, y una persona te lleva a otra. Estoy en la base de datos del Banco Mundial de Enfermedades Raras y saltó una alerta de que podía haber un tratamiento para mí", señalaba Merchi.
La cita en Seúl, la capital de Corea del Sur, con el equipo médico del doctor Kim está fijada para el próximo 16 de septiembre. Cuatro días antes, Merchi Álvarez tomará su primer vuelo a Corea. Calcula que tendrá que viajar tres veces más para someterse a pruebas, intervenciones y tratamientos. Todos estos costes, unidos a los traslados, acompañante, seguros de viaje, estancia y otros no menos importantes como un intérprete o las traducciones de documentos elevan la cifra hasta los 80.000 euros.
UNA COMARCA MOVILIZADA
De todas las acciones de apoyo para recaudar el dinero para el tratamiento en Corea, destacan las de los vecinos de Cambados, la localidad donde reside Merchi y su familia, y de toda la comarca de O Salnés.
Las huchas solidarias se multiplicaron por cafeterías, asociaciones y establecimientos comerciales de todo tipo. Además, diversos colectivos montaron campañas para recaudar fondos a través de venta de tuppers, magdalenas o ropa infantil, entre otros. También había habilitada una cuenta corriente y una cuestación a través de la web GoFundMe.
El momento culminante se producía este pasado domingo durante el partido benéfico celebrado el Juventud Cambados e el Vilalonga. Con el dinero recaudado y haciendo un cálculo estimado de las huchas solidarias aún sin contabilizar, Merchi Álvarez y el gran equipo que la apoya confirmaban que el reto "Merchi a Corea" se había logrado.
Relacionadas:
-
La madre coraje que busca dar visibilidad al síndrome de Noonan "porque a mí nadie me lo contó"
Por Natalia Puga & Mónica Patxot |
-
Cuando a tener una enfermedad rara se suma la incertidumbre y el peregrinaje en busca de un diagnóstico
Por Natalia Puga |
-
Las costureiras solidarias de Barro pasan a ser asociación y se implican en ayuda de la cambadesa Merchi Álvarez
Por Redacción |
-
Una cambadesa necesita 80.000 euros para tratar su atrofia muscular espinal atípica en Corea
Por María José Pita |