Cinco mil pontevedreses padecen algún tipo de enfermedad rara
Por Alejandro Espiño
Unos 5.000 pontevedreseses están afectados, según la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), por alguna de estas enfermedades. Las sufren entre el seis y el ocho por ciento de la población mundial. Es una estimación, dicen, porque para conocer exactamente el número de afectados, las asociaciones de afectados reclaman que se lleven a cabo registros de enfermedades raras.
Es una de las reivindicaciones que realizan coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Aseguran que la mayor parte de estas enfermedades son "crónicas y degenerativas". De hecho, el 65 por ciento de estas patologías "son graves e invalidantes", dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida y la mitad de ellas producen un déficit motriz, sensorial o intelectual.
El 85 por ciento de estas enfermedades, según indica la Federación, requieren tratamientos de por vida, caso del linfedema o de la fibrosis quística, y la media de los medicamentos y necesidades no cubiertas por el sistema nacional de salud es de un 35 por ciento, aunque existen enfermedades que superan esa media, como el síndrome X-frágil.
De ahí que lamenten los recortes en Sanidad. "Han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, teniendo en cuenta la cronicidad de éstas, ya que en algunos casos la medicación, el material ortopédico, el cuidado de los enfermos o la nutrición se convierten en un gasto inasumible", denuncian desde este colectivo.
Además, recuerdan que muchas de estas enfermedades tienen un alto grado de dependencia y normalmente son los familiares los que se hacen cargo del cuidado y atención de los enfermos. "Esto provoca que algún miembro de la familia o bien no trabaje o tenga que reducir su jornada laboral, lo cual lleva un empobrecimiento de la unidad familiar", aseguran. Y citan entre otros problemas, las dificultades de escolarización en el caso de menores o la complicada incorporación al mercado laboral.
Para concienciar a la ciudadanía sobre este tipo de enfermedades, Fegerec ha puesto en marcha una campaña de sensibilización hasta el próximo 3 de marzo con mesas informativas y de recaudación de fondos en diferentes ciudades y localidades gallegas. En el caso de Pontevedra, con una mesa informativa en la Praza da Ferrería (28 de febrero) y el centro comercial de Carrefour en Salcedo (2 de marzo).
Según una encuesta reciente realizada por Fegerec, el 60 por ciento de las personas consultadas sí conocían alguna enfermedad rara, nombrando la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedades neuromusculares, progeria, síndrome de Rett, lupus, síndrome de Williams (enfermedad del duende), síndrome de inmunodeficiencia severa combinada (niños burbuja) o la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).
Ante la pregunta de a dónde acudirían en caso de padecer una enfermedad rara un 6,3% no sabría a donde ir. Los centros de salud/hospitales serían el destino del 58,2 por ciento de los encuestados, el 25,3 por ciento acudiría a una asociación, un 6,3 por ciento a Internet y un 3,9% a un centro de referencia.
Con todo, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas trabaja para potenciar el asociacionismo con el fin de "aunar fuerzas" entre asociaciones y afectados por enfermedades raras, para "cubrir las necesidades de información y mejorar la calidad de vida de este colectivo desde el punto de vista psicosocial y sanitario".