Las enfermedades raras salen a las calles de Pontevedra para recuperar la credibilidad de la gente
Por Mónica Patxot & Oskar Viéitez
La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas ha traído a Pontevedra su campaña de Navidad. El objetivo de esta iniciativa es visibilizar y sensibilizar estas enfermedades minoritarias, así como de captar fondos para incorporar al Programa Asistencial Socio sanitario.
El daño que el caso Nadia ha provocado a la confianza de los ciudadanos en este tipo de campañas obliga a los voluntarios de la fundación a transmitir la máxima información a la gente para ganar credibilidad. Así los puntos de venta bastones de caramelo (a un euro, sin lactosa y sin gluten) que se han habilitado este viernes en el Mercado de Abastos y en la Plaza de la Peregrina han servido también a este propósito.
La federación cuenta además con el apoyo de la Consellería de Sanidade y el Colegio Profesionales de Farmacia de Pontevedra, entre otras muchas entidades que les dan soporte.
El dinero recaudado se destinará a cofinanciar el Programa Asistencial Sociosanitario que esta federación ofrece a todas las personas y familias que padecen una enfermedad rara.
El robo de la confianza de la ciudadanía producido por el engaño de los padres de la niña mallorquina mina la credibilidad de las personas, tanto de los afectados como de las asociaciones que trabajan muy duro cada día para que se reconozcan estas patologías en un país en el que los presupuestos de investigación se han reducido más de un 40 por ciento desde 2011 hasta ahora.