Unha cambadesa necesita 80.000 euros para tratar a súa atrofia muscular espiñal atípica en Corea
Por María José Pita
"Ola, chámome Merchi, e son unha galega coa enfermidade AME tipo 4 cunha variante atípica. Na actualidade nin en España nin en Europa existe tratamento para min xa que estou entre o 2% de afectados que ten unha AME NO 5Q e tras 6 longos anos de espera ofrecéronme a posibilidade dun tratamento médico en Corea".
Desta maneira preséntase a cambadesa Merchi Álvarez, de 33 anos, na campaña para recadar fondos para custear o tratamento para frear o avance da súa enfermidade, a atrofia muscular espiñal, cuxos síntomas empezaron a manifestarse hai seis anos e que hoxe a levaron a unha cadeira de rodas.
Comunícase con PontevedraViva por teléfono, a través dunha tablet que move cos ollos, as mans xa non lle responden. Nestes momentos ten asistencia persoal porque "necesito axuda desde que me levanto ata que me deito, para todo, para comer, beber, asearme, vestirme", engade. Conta co apoio dos seus pais, cos que reside, e dos dous grandes piares da súa vida, os seus fillos de 16 e 10 anos que "son dous soles que me axudan en todo, ademais como a enfermidade é neurodexenerativa e fun aos poucos dexenerando, fómonos pouco a pouco amoldando, a cada tempo, e afacéndonos ao que viña", confíanos.
Merchi Álvarez é a presidenta de GaliciAME, a Asociación da Atrofia Muscular Espiñal (AME) de Galicia, e é moi coñecida na comarca do Salnés pola súa implicación cos enfermos e as súas familias en diferentes actividades para recadar fondos para custear terapias e difundir a realidade desta doenza para lograr que se avance na investigación desta categoría de "enfermidade rara".
Este activismo é o que a levou a atopar o tratamento que abre unha porta á esperanza para a súa enfermidade neurodexenerativa. "Levo seis anos pelexando, buscando, e unha persoa lévache a outra. Estou na base de datos do Banco Mundial de Enfermidades Raras e saltou unha alerta de que podía haber un tratamento para min", relata Merchi. "Este tratamento está aprobado pola Axencia Coreana do Medicamento e din que vai tardar entre 15 e 20 anos en chegar aquí", un tempo inasumible para ela, dado o avance da súa enfermidade.
A cita na capital de Corea do Sur, Seúl, para empezar co tratamento está fixada para o próximo 16 de setembro, o que significa que Merchi ten apenas mes e medio para reunir o diñeiro co que custear "as intervencións, os gastos médicos, a estancia, a viaxe, os traslados e o seguro de viaxe". Unha vez superada esta primeira fase, "terei que viaxar polo menos tres veces máis".
Merchi Álvarez necesita reunir 80.000 euros. "O equipo médico do doutor Kim garánteme frear o avance da miña enfermidade dexenerativa, na actualidade teño unha discapacidade recoñecida do 87% que me ten nesta cadeira de rodas", manifesta Merchi na páxina web GoFundMe, unha web internacional onde se fan públicas causas solidarias para que calquera persoa poida achegar a cantidade de diñeiro que estime.
Merchi Álvarez tamén habilitou unha conta corrente para facer as doazóns directamente: ES78 2100 5036 4502 0030 7703. Na súa páxina de Facebook vai publicando os avances nesta recadación. Ademais, pídenos que publiquemos tamén a ligazón ao seu blogue persoal, Diario de una AME Tipo 4, para que calquera persoa poida saber da súa historia e o que supón o día a día da atrofia muscular espiñal.
A maiores, varias cafeterías de Cambados e comarca do Salnés instalaron petos solidarios, unha asociación organizou un taller de rastrexadores caninos para recadar fondos e un salón de peiteado destinará o diñeiro que ingresen por cortes de pelo durante tres días a apoiar a Merchi Álvarez.
"Esperemos que nin a burocracia nin o diñeiro sexa un impedimento para poder optar á única esperanza de tratamento que teño", conclúe Merchi Álvarez.
Relacionadas:
-
A nai coraxe que busca dar visibilidade á síndrome de Noonan "porque a min ninguén mo contou"
Por Natalia Puga & Mónica Patxot |
-
Cando a ter unha enfermidade rara se suma a incerteza e a peregrinaxe en busca dun diagnóstico
Por Natalia Puga |
-
Merchi Álvarez poderá tratarse en Corea grazas a unha enorme onda de solidariedade
Por María José Pita |
-
As costureiras solidarias de Barro pasan a ser asociación e implícanse en axuda da cambadesa Merchi Álvarez
Por Redacción |
-
A Festa do Albariño chega disposta a saciar a sede durante a vaga de calor deste inicio de agosto
Por Redacción |